Ergebnisse der Rare Barometer Umfrage
Im vergangenen Jahr gab es die Rare Barometer Umfrage von EURORDIS, die Alltagseinschränkungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen erfasst hat.
EURORDIS – Rare Diseases Europe ist ein gemeinnütziger Zusammenschluss von mehr als 1.000 Patientenorganisationen aus 74 Ländern, die gemeinsam daran arbeiten, das Leben der vielen Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Ein Teil davon war die Rare Barometer Umfrage, deren Ergebnisse an Entscheidungsträger weitergetragen werden mit dem Ziel, Veränderungen herbeizuführen.
Nun sind endlich die Ergebnisse der Umfrage da!
10.500 Patienten haben teilgenommen, 9.500 davon in Europa. Die europäischen Ergebnisse zeigten u.a. Folgendes:
- 80 % der Teilnehmer leben mit Behinderungen
- 72 % hatten Schwierigkeiten mit mind. zwei Aktivitäten (Sehen, Hören, Gehen/Treppensteigen, Erinnern/Konzentrieren, Selbstfürsorge, Kommunikation)
- 70 % der Teilnehmenden leben mit unsichtbaren Behinderungen, 64 % mit dynamischen – beide Formen sind schwerer anerkannt und erschweren den Zugang zu Unterstützungsleistungen erheblich
- 53 % gaben an, dass es (sehr) schwierig ist, öffentlich finanzierte Unterstützung zu erhalten (z.B. für Unterstützung in der Pflege/zu Hause oder Hilfsmittel)
- 58 % haben Erfahrungen mit Diskriminierung in Zusammenhang mit der seltenen Erkrankung und/oder Behinderung gemacht
Wenn Sie diese Ergebnisse noch einmal ausführlicher betrachten wollen, werfen Sie gerne einen Blick auf das Faktenblatt oder die ausführlichen Europäischen Ergebnisse.
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