In Fatigue, Leukämien, Lymphome, Psychosoziales

“Sag ich’s”

By Lydia

Logo: Universität zu Köln, Lehrstuhl für Arbeit und Berufliche Rehabilitation (Hrsg.) (2021). Sag ich’s? Chronisch krank im Job. Ein interaktives Online-Tool zur Frage der Offenlegung gesundheitlicher Beeinträchtigungen im Arbeitsleben. Verfügbar unter www.sag-ichs.de

Wie gehe ich mit meiner chronischen Erkrankung am Arbeitsplatz um?

Mehrere von Ihnen standen bestimmt schon vor der Entscheidung, wie, wann und ob man überhaupt seine chronische Erkrankung, z.B. Leukämie oder Lymphom, auf der Arbeit ansprechen sollte. Leider gibt es keinen Leitfaden dafür, wie solche Situationen am besten zu meistern sind. Kleine Hilfen gibt es aber zum Glück trotzdem, z.B. das Projekt “Sag Ich’s?” der Universität Köln. Auf der Website können Sie an einer Umfrage bzw. Selbsttest teilnehmen, wobei Sie verschiedene Fragen gestellt bekommen. Bei den Fragen geht es unter anderem um Ihr Arbeitsumfeld, Ihren Umgang mit Ihrer Erkrankung, Ihre Ressourcen und vieles Weiteres. Zum Abschluss erhalten Sie eine Auswertung, die Ihre Antworten zusammenfasst, Ihr Arbeitsumfeld einschätzt und Ihnen Empfehlungen gibt, wie Sie in einem solchen am besten mit Ihrer Erkrankung umgehen können. Dies ist zwar keine 1:1 übertragbare Einschätzung, aber kann eine sinnvolle Hilfestellung darstellen, wenn man selbst erst einmal nicht mehr weiter weiß. Zusätzlich zu dem Selbsttest gibt es auf der Website mehrere Artikel mit Informationen zu Rechten, Beratung sowie Unterstützung und Weiterem.

Wir sind sehr froh darüber, dass solche Projekte existieren. Falls Ihnen noch weitere dieser Art einfallen, über die wir auch informieren könnten, schreiben Sie uns gerne eine E-Mail an info@llsb.org

Hier geht es zu der Website

13. Dezember 2025

In Umfrage

Ergebnisse der Rare Barometer Umfrage

By Lydia

Im vergangenen Jahr gab es die Rare Barometer Umfrage von EURORDIS, die Alltagseinschränkungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen erfasst hat.

EURORDIS – Rare Diseases Europe ist ein gemeinnütziger Zusammenschluss von mehr als 1.000 Patientenorganisationen aus 74 Ländern, die gemeinsam daran arbeiten, das Leben der vielen Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Ein Teil davon war die Rare Barometer Umfrage, deren Ergebnisse an Entscheidungsträger weitergetragen werden mit dem Ziel, Veränderungen herbeizuführen.

Nun sind endlich die Ergebnisse der Umfrage da!

10.500 Patienten haben teilgenommen, 9.500 davon in Europa. Die europäischen Ergebnisse zeigten u.a. Folgendes:

80 % der Teilnehmer leben mit Behinderungen
72 % hatten Schwierigkeiten mit mind. zwei Aktivitäten (Sehen, Hören, Gehen/Treppensteigen, Erinnern/Konzentrieren, Selbstfürsorge, Kommunikation)
70 % der Teilnehmenden leben mit unsichtbaren Behinderungen, 64 % mit dynamischen – beide Formen sind schwerer anerkannt und erschweren den Zugang zu Unterstützungsleistungen erheblich
53 % gaben an, dass es (sehr) schwierig ist, öffentlich finanzierte Unterstützung zu erhalten (z.B. für Unterstützung in der Pflege/zu Hause oder Hilfsmittel)
58 % haben Erfahrungen mit Diskriminierung in Zusammenhang mit der seltenen Erkrankung und/oder Behinderung gemacht

Wenn Sie diese Ergebnisse noch einmal ausführlicher betrachten wollen, werfen Sie gerne einen Blick auf das Faktenblatt oder die ausführlichen Europäischen Ergebnisse.

27. Juni 2025

In Lymphome, Tattoo

Erhöht ein Tattoo das Lymphom-Risiko?

By Lydia

Abbildung zwei Tattoos auf den Unterseiten der Unterarme nahe den Händen

Tattoos werden immer beliebter. Umso wichtiger wird auch die Forschung nach ihren potenziell gefährlichen Folgen. Bisher sind vor allem Infektionsrisiken und Hautreaktionen als Nebenwirkungen des Tätowierens bekannt. Zudem weiß man, dass sich die Tattoofarbe in den Lymphknoten ablagert. Ob und welche Auswirkungen das hat, war bislang unklar – eine neue Studie liefert nun jedoch erste Hinweise.

An der Universität Lund in Schweden haben Christel Nielsen, Mats Jerkeman und Anna Saxne Jöud eine Fall-Kontroll-Studie durchgeführt, um zu untersuchen, ob es einen Zusammenhang zwischen Tätowierungen und malignen Lymphomen gibt.READ MORE

20. Februar 2025

In Allgemein, DLH, Gruppentreffen, Leukämien, Lymphome, Selbsthilfe, Veranstaltung

27. DLH-Patientenkongress – ab dem 29. Juni in Hamburg

By Lydia

Es ist wieder soweit – schon nächsten Monat geht der DLH-Patientenkongress Leukämien und Lymphome in die 27. Runde. Dieses Jahr ist das Radisson Blu Hotel in Hamburg der Ort, in dem der inspirierende Austausch, die spannenden Vorträge und die eindrucksvollen gemeinsamen Tage stattfinden.

Los geht es am Samstag, dem 29. Juni, um 9 Uhr mit der Begrüßung und sich direkt anschließenden Vorträgen zu den Themen “Individualisierte hämatologische Therapieansätze” und Stammzelltransplantation. Nach dem Mittagsimbiss geht es weiter mit einem Highlight des Kongresses: den Workshops zu den einzelnen Erkrankungen. Von Leukämien über Multiples Myelom bis zum Hautlymphom ist eine Menge dabei. An die informationsreichen Workshops schließen sich Kontaktbörsen für Betroffene, eine Gesprächsgruppe für Angehörige und Weiteres an. Auch am Sonntag gibt es noch ein Programm, für das es sich zu bleiben lohnt: Es geht u.a. um Survivorship und Spätfolgen, Polyneuropathie und Künstliche Intelligenz.

Falls Sie das Programm genauso anspricht wie uns, schauen Sie gerne auf der Website vorbei und melden sich an! Wir freuen uns, Sie dort zu treffen.

5. Mai 2024

In Allgemein, Diagnostik, Immunsystem, Infektionen, Medikamente, Therapie

Die typische Erkältung

By Lydia

Die typische Erkältung – eine typische Indikation für Antibiotika?

Jeder von euch hört momentan sicher wieder häufig die Sätze „Gerade geht wohl schon wieder etwas rum“ oder „Mich hat bereits die nächste Erkältung erwischt“ – doch selten hat man genaue Vorstellungen darüber, was eigentlich dahintersteckt und wie man es behandelt. Darüber möchten wir aufklären und informieren, um besser für die kommenden kalten Jahreszeiten gewappnet zu sein.

Selten zu überhören ist der Husten. Der durchschnittliche Erkältungshusten dauertREAD MORE

18. Oktober 2023