In Allgemein, Immunsystem, Leukämien, Lymphome, Therapie

Eine Patientenperspektive zur CAR-T-Zelltherapie

By Lydia

Ausschnitt aus dem Interview zwischen Dr. Thorsten Pisch und Rainer Göbel

Die erste CAR-T-Zelltherapie ist 2010 verabreicht worden, bis zur Zulassung in Europa dauerte es dann noch 8 Jahre. Mittlerweile wird sie für diverse Erkrankungen eingesetzt, z.B. Akute Lymphatische Leukämie, Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom, Follikuläres Lymphom, Multiples Myelom, und weitere werden erforscht.

Mit unserem 1. Vorsitzenden Rainer Göbel ist von einem der CAR-T-Zell-Hersteller ein Interview aufgenommen worden, um die unverzichtbare Perspektive von Patienten in den Prozess neuer Therapien miteinfließen zu lassen. Ein Teil des Interviews beinhaltete, welche konkreten Bedürfnisse aus Sicht der Patientenvertretung stärker berücksichtigt werden sollten: die möglichst lange Remission, die Verbesserung des Nebenwirkungsmanagement und die genaue Bestimmung von Prognosefaktoren, also wie der einzelne Patient auf die Verabreichung der CAR-T-Zelltherapie vermutlich reagieren wird.

Auch wären zuverlässige, gesammelte, anonyme Daten in einem überregionalen Register, welches für alle zugänglich ist, als wichtiger Fortschritt in der gerechten Versorgung notwendig.

Weiter wird in dem Interview darauf eingegangen, wie gemeinsame Projekte zwischen der pharmazeutischen Industrie und der Selbsthilfe aussehen könnten und wie das Feld der personalisierten Therapien immer weiter wächst.

Wir hoffen, dass wir Ihr Interesse für dieses Themenfeld wecken konnten und Sie sich mit uns kritisch und engagiert mit dem Thema auseinandersetzen.

Hier geht es zu dem Video.

15. März 2026

In Fatigue, Leukämien, Lymphome, Psychosoziales

“Sag ich’s”

By Lydia

Logo: Universität zu Köln, Lehrstuhl für Arbeit und Berufliche Rehabilitation (Hrsg.) (2021). Sag ich’s? Chronisch krank im Job. Ein interaktives Online-Tool zur Frage der Offenlegung gesundheitlicher Beeinträchtigungen im Arbeitsleben. Verfügbar unter www.sag-ichs.de

Wie gehe ich mit meiner chronischen Erkrankung am Arbeitsplatz um?

Mehrere von Ihnen standen bestimmt schon vor der Entscheidung, wie, wann und ob man überhaupt seine chronische Erkrankung, z.B. Leukämie oder Lymphom, auf der Arbeit ansprechen sollte. Leider gibt es keinen Leitfaden dafür, wie solche Situationen am besten zu meistern sind. Kleine Hilfen gibt es aber zum Glück trotzdem, z.B. das Projekt “Sag Ich’s?” der Universität Köln. Auf der Website können Sie an einer Umfrage bzw. Selbsttest teilnehmen, wobei Sie verschiedene Fragen gestellt bekommen. Bei den Fragen geht es unter anderem um Ihr Arbeitsumfeld, Ihren Umgang mit Ihrer Erkrankung, Ihre Ressourcen und vieles Weiteres. Zum Abschluss erhalten Sie eine Auswertung, die Ihre Antworten zusammenfasst, Ihr Arbeitsumfeld einschätzt und Ihnen Empfehlungen gibt, wie Sie in einem solchen am besten mit Ihrer Erkrankung umgehen können. Dies ist zwar keine 1:1 übertragbare Einschätzung, aber kann eine sinnvolle Hilfestellung darstellen, wenn man selbst erst einmal nicht mehr weiter weiß. Zusätzlich zu dem Selbsttest gibt es auf der Website mehrere Artikel mit Informationen zu Rechten, Beratung sowie Unterstützung und Weiterem.

Wir sind sehr froh darüber, dass solche Projekte existieren. Falls Ihnen noch weitere dieser Art einfallen, über die wir auch informieren könnten, schreiben Sie uns gerne eine E-Mail an info@llsb.org

Hier geht es zu der Website

13. Dezember 2025

In Umfrage

Ergebnisse der Rare Barometer Umfrage

By Lydia

Im vergangenen Jahr gab es die Rare Barometer Umfrage von EURORDIS, die Alltagseinschränkungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen erfasst hat.

EURORDIS – Rare Diseases Europe ist ein gemeinnütziger Zusammenschluss von mehr als 1.000 Patientenorganisationen aus 74 Ländern, die gemeinsam daran arbeiten, das Leben der vielen Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Ein Teil davon war die Rare Barometer Umfrage, deren Ergebnisse an Entscheidungsträger weitergetragen werden mit dem Ziel, Veränderungen herbeizuführen.

Nun sind endlich die Ergebnisse der Umfrage da!

10.500 Patienten haben teilgenommen, 9.500 davon in Europa. Die europäischen Ergebnisse zeigten u.a. Folgendes:

80 % der Teilnehmer leben mit Behinderungen
72 % hatten Schwierigkeiten mit mind. zwei Aktivitäten (Sehen, Hören, Gehen/Treppensteigen, Erinnern/Konzentrieren, Selbstfürsorge, Kommunikation)
70 % der Teilnehmenden leben mit unsichtbaren Behinderungen, 64 % mit dynamischen – beide Formen sind schwerer anerkannt und erschweren den Zugang zu Unterstützungsleistungen erheblich
53 % gaben an, dass es (sehr) schwierig ist, öffentlich finanzierte Unterstützung zu erhalten (z.B. für Unterstützung in der Pflege/zu Hause oder Hilfsmittel)
58 % haben Erfahrungen mit Diskriminierung in Zusammenhang mit der seltenen Erkrankung und/oder Behinderung gemacht

Wenn Sie diese Ergebnisse noch einmal ausführlicher betrachten wollen, werfen Sie gerne einen Blick auf das Faktenblatt oder die ausführlichen Europäischen Ergebnisse.

27. Juni 2025

In Allgemein, CLL, Studien, Therapie

Vitamin D bei der Chronischen Lymphatischen Leukämie

By Lydia

Vitamin D ist ein Nahrungsergänzungsmittel, das immer wieder in aller Munde ist. Der Körper stellt es zwar selbst her, braucht aber dafür die Sonne – deshalb muss es gerade in den Wintermonaten bei einigen Menschen als Tablette oder Kapsel gegeben (supplementiert) werden. Doch hat es vielleicht nicht nur positive Wirkungen auf die generelle Gesundheit, sondern spezifische Effekte auf Menschen mit Chronischer Lymphatischer Leukämie (CLL). Diese Hypothese kam daher, dass in der Vergangenheit bereits häufiger Zusammenhänge zwischen einem niedrigen Vitamin-D-Spiegel und einer schlechteren Prognose hämato-onkologischer Erkrankungen gezeigt werden konnten.

Um dies zu überprüfen, wurde eine retrospektive Studie in Israel durchgeführt. Retrospektiv bedeutet, dass man keine neuen Daten aktiv gesammelt hat, sondern dass man bereits „zufällig“ bestehende Daten analysiert hat. Es wurden 3.474 Patientendaten ausgewertet, wobei 931 Patienten (26,8 %) über mindestens 6 Monate lang ein Vitamin-D-Präparat erhielten. Alle Patienten befanden sich im Watch&Wait-Stadium – sie wurden also noch nicht behandelt, sondern nur regelmäßig untersucht. Begutachtet wurden vor allem die Zeit von der Diagnose bis zur ersten Behandlung und das behandlungsfreie Überleben. Dabei hat man auch verschiedene Störfaktoren betrachtet und eine Vergleichsanalyse mit Vitamin C durchgeführt, welches im Gegensatz zu Vitamin D keine besseren Ergebnisse brachte.

Die Ergänzung mit Vitamin D führte sowohl zu einer statistisch signifikanten längeren Zeit von der Diagnose bis zu der Behandlung bei den jungen Patienten als auch zu einem längeren behandlungsfreien Überleben aller Altersgruppen. Personen, die das Vitamin nicht einnahmen, hatten ein medianes behandlungsfreies Überleben von 84 Monaten, während Patienten mit den Nahrungsergänzungsmitteln im Median 169 Monate schafften. Dabei zeigten natürliche Supplemente eine bessere Wirkung als synthetische Analoga.

Obwohl eine prospektive Studie, also eine Studie, bei der aktiv neue Daten gesammelt werden, notwendig ist, um diese Ergebnisse zu bestätigen, lässt sich trotzdem eine Sache schlussfolgern: Es lohnt sich, seine Vitamin-D-Spiegel untersuchen zu lassen und bei einem Mangel zu supplementieren 🙂

Hier geht es zu der Studie

Für mehr spannende Themen: Unser Artikel zu dem Mikrobiom

Lydia Möws

21. März 2025

In Lymphome, Tattoo

Erhöht ein Tattoo das Lymphom-Risiko?

By Lydia

Abbildung zwei Tattoos auf den Unterseiten der Unterarme nahe den Händen

Tattoos werden immer beliebter. Umso wichtiger wird auch die Forschung nach ihren potenziell gefährlichen Folgen. Bisher sind vor allem Infektionsrisiken und Hautreaktionen als Nebenwirkungen des Tätowierens bekannt. Zudem weiß man, dass sich die Tattoofarbe in den Lymphknoten ablagert. Ob und welche Auswirkungen das hat, war bislang unklar – eine neue Studie liefert nun jedoch erste Hinweise.

An der Universität Lund in Schweden haben Christel Nielsen, Mats Jerkeman und Anna Saxne Jöud eine Fall-Kontroll-Studie durchgeführt, um zu untersuchen, ob es einen Zusammenhang zwischen Tätowierungen und malignen Lymphomen gibt.READ MORE

20. Februar 2025