Die DLH Info 76 ist da! Sie enthält wieder eine bunte Mischung aus Einblicken in die DLH und Beiträgen zu verschiedenen Krankheitsbildern der Leukämien und Lymphome.
Viel Spaß beim Lesen!
Auf dem DLH-Patientenkongress im Juli 2022 gab es auch einen Workshop zur CLL. Die Aufzeichnung wurde jetzt online gestellt und ist auf der Website des DLH-Kongresses abrufbar. Wer noch keine Zugangsdaten hat, hat sich kostenlos anmelden und alle aufgezeichneten Vorträge des Patientenkongresses bis zum Juni 2023 ansehen.
Auch die Aufzeichnungen der Veranstaltungen am Krebsaktionstag 2022 wurden inzwischen veröffentlicht und stehen auf der Website zum Krebsaktionstag zur Verfügung.
Patienten fühlen sich im Dialog mit medizinischem Personal nicht immer gut aufgehoben und verstanden. Die DLH hat ihr Infoblatt zur Arzt-Patienten-Kommunikation aktualisiert, das hilfreiche Tipps für ein gelungenes Gespräch gibt:
zum Infoblatt
Die DLH (Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.) möchte Ihre Meinung zu Digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGA) in Erfahrung bringen. DiGA sind Programme, die Sie auf Ihrem Handy, Tablet oder PC im Umgang mit Ihrer Erkrankung oder Belastung unterstützen sollen.
Die Beantwortung der 8 Fragen dauert ca. 3 Minuten.
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Über 200 Teilnehmer waren im Juli 2022 beim 25. bundesweiten DLH-Patientenkongress in Würzburg dabei und hatten die Gelegenheit, zahlreiche Workshops zu besuchen. Für diejeningen, denen die persönliche Teilnahme am Kongress nicht möglich war oder die im Nachgang noch einmal ein wenig Kongressatmoshpäre schnuppern möchten, hat die DLH die aufgezeichneten Workshops online gestellt. Nach kurzer Registrierung haben Sie bis zum nächsten Patientenkongress Zugriff auf die Videos.
Unter dem Dach der DLH hat sich eine Online-Gruppe für Patienten mit Morbus Waldenström gegründet, die sich an jedem 1. Freitag in den ungeraden Monaten trifft. Weitere Informationen
Anlässlich des Mai-Treffens der Gruppe hat Herr Professor Dr. Christian Buske (UK Ulm) einen Vortrag gehalten, der als Grundlage für das aktualisierte DLH-Infoblatt “Morbus Waldenström” dient.
Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe (DLH) hat ihr Infoblatt zur Chronischen Lymphatischen Leukämie (CLL) aktualisiert. Auf 7 Seiten werden kompakt
– Diagnostik und Einstufung der Erkrankung
– Therapiemöglichkeiten
– Studien
– Fachbegriffe
erläutert.
Die Initiative Cancer Survivor hat den “Awareness-Monat Blutkrebs” zum Anlass genommen, auf ihrer Website www.menschen-mit-krebs.de jeden Tag aktuelle und interessante Information rund um dieses Thema zu veröffentlichen.
Rainer Göbel, 1. Vorsitzender unseres Vereins sowie Vorsitzender unseres Dachverbands Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH), schildert im Interview mit Stephan Pregizer, wie wichtig die Arbeit der Selbsthilfe in Deutschland ist und welche Hilfe Betroffene erwarten können – schauen Sie selbst: zum Video
Am 24.09.2021 fand bereits zum 6. Mal die Infoveranstaltung des Tumorzentrums Berlin e.V. (TZB) anlässlich des Welt-CML-Tags (jedes Jahr am 22.09.) statt.
Wer keine Gelegenheit hatte, sich die Vorträge live anzuschauen, kann dies auf Facebook nachholen: Unter https://www.facebook.com/onkomap/videos/655310428768985/ ist die komplette Veranstaltung als Stream zu sehen.
Die DGHO (Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V.) hat ein Positionspapier zur COVID-19-Impfung und deren Auffrischung veröffentlicht.
Da Patienten unterschiedlich auf Impfungen reagieren, sollten sie sich diesbezüglich mit ihrem behandelnden Hämato-Onkologen und idealerweise einem Infektiologen beraten.
Auch in diesem Jahr findet – trotz der Corona-Pandemie – eine Patienteninformationsveranstaltung anlässlich des Welt-CML-Tags statt. Wie immer ist der Veranstalter das Tumorzentrum Berlin e.V., das sich zum Schutz der Teilnehmer vor möglichen Infektionen für die Durchführung in virtueller Form entschieden hat. Eine Anmeldung für die Teilnahme ist unter anmeldung@tzb.de unbedingt erforderlich.
Auf dem Programm stehen folgende Vorträge:
Aktuelle und zukünftige Therapiemöglichkeiten
Prof. Dr. Philipp Le Coutre, Charité Berlin
Alles Corona!? Was können Krebspatienten aus der Pandemie lernen?
Rainer Göbel, Leukämie- und Lymphom-Selbsthilfe Berlin e.V.
Bewegung und Sport – so wichtig wie ein Krebsmedikament?
PD Dr. Joachim Wiskemann, NCT Heidelberg
Nach der Entscheidung des Berliner Senats vom 18.05.2021 steht es fest, dass auch der 24. bundesweite Patientenkongress der DLH (Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.) nicht als Präsenzveranstaltung durchgeführt werden kann.
Die DLH hatte sich auf diese Möglichkeit vorbereitet und bietet den Patientenkongress daher in einem virtuellen Format an, das wie bei den Präsenzveranstaltungen vielfältige Workshops zu krankheitsspezifischen, aber auch -übergreifenden Themen beinhaltet.
Das Besondere an der virtuellen Form ist, dass alle krankheitsspezifischen Workshops über einen Zeitraum von vier Wochen an verschiedenen Tagen stattfinden, sodass Sie anders als bei den Präsenzkongressen die Möglichkeit haben, mehrere dieser Workshops zu besuchen. Der Patientenkongress endet am 01.07.2021.
Schauen Sie in das Programm und melden sich unter https://www.dlh-kongress.de/der-kongress/online-anmeldung/ an. Die Teilnahme ist kostenlos.
Die DGHO (Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V.) hat ein neues Positionspapier zur COVID-19-Schutzimpfung bei Krebspatient*innen veröffentlicht (Stand 25.05.2021), das Sie unter dem folgenden Link aufrufen können: https://www.dgho.de/aktuelles/news/news/2021/schutzimpfung-gegen-covid-19-bei-krebspatient-innen
Dass Bewegung unserem Körper gut tut, ist kein Geheimnis: Wir alle haben schon einmal irgendwo davon gehört oder gelesen, dass regelmäßige körperliche Aktivität das Risiko verringert, beispielsweise an Stoffwechsel- oder Herz-Kreislauf-Leiden zu erkranken. Seit etwa einem Jahr jedoch haben Fitnessstudios und Sportvereine geschlossen und sogar der abendliche Spaziergang wird mancherorts durch eine Ausgangssperre erschwert. Kurz – die Pandemie macht es uns nicht gerade leichter, fit zu bleiben. Unterdessen veröffentlichte kürzlich das British Journal of Sports Medicine die Ergebnisse einer groß angelegten Studie aus den USA, die uns nahelegt, dass Bewegung gerade in diesen Zeiten ganz besonders wichtig ist: Fast 50.000 COVID-19-Infizierte wurden zu ihrem alltäglichen Aktivitätslevel (rückblickend für die vergangenen zwei Jahre vor Infektion mit SARS-CoV-2) befragt. 14% der Befragten waren körperlich inaktiv (≤ 10 Minuten Bewegung pro Woche). 80% gaben moderate Aktivität an (11-149 Minuten Bewegung pro Woche) und 6% bewegten sich stetig über 150 Minuten in der Woche.
Die Universität Heidelberg führt derzeit in Zusammenarbeit mit dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) ein Forschungsprojekt durch: Patientinnen und Patienten, die eine Stammzelltransplantation erhalten haben, werden nach ihren Einstellungen gegenüber körperlicher Aktivität befragt. Konkret soll dabei erhoben werden, wie Patient*innen während und nach einer Stammzelltransplantation zu sportlicher Betätigung stehen, wie sie diese wahrnehmen und wie gut sie sich in dieser Hinsicht beraten fühlen. Erfragt wird vor allem die Situation vor Pandemiebeginn, als Sport und Bewegung vielleicht einfacher und vielfältiger möglich gewesen sind. Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem Anschreiben der Initiatoren der Studie.WEITER
Am 21.12.2020 fand unsere virtuelle Weihnachtsfeier statt. Mit sieben Teilnehmern aus Berlin und dem Umland haben wir auf die Feiertage “angestoßen” und Erfahrungen und Neuigkeiten ausgetauscht.
Da Präsenztreffen aufgrund der Pandemie zurzeit ausfallen müssen, haben wir beschlossen, uns bis auf weiteres jeden dritten Montag im Monat von 18 bis 20 Uhr virtuell zu treffen. Neue Teilnehmer (Patienten und Angehörige) sind herzlich willkommen.
Meldet Euch bitte per E-Mail an gruppen[at]LLSB.org bei Ulrike an.
Auch in diesem Jahr findet – trotz der Corona-Pandemie – eine Patienteninformationsveranstaltung anlässlich des Welt-CML-Tags statt. Wie immer ist der Veranstalter das Tumorzentrum Berlin e.V., das als Veranstaltungsort den Hörsaal der Kaiserin-Friedrich-Stiftung, Robert-Koch-Platz 7, 10115 Berlin gewählt hat. Aufgrund der aktuell gültigen Hygienevorschriften ist die Anzahl der Teilnehmer begrenzt. Eine Anmeldung für die Teilnahme ist unter anmeldung@tzb.de unbedingt erforderlich.
Auf dem Programm stehen folgende Vorträge:
[AKTUALISIERT: 15.05.2020]
In letzter Zeit erreichen uns diverse Anfragen von Patienten,
Hierzu haben wir teilweise schon Informationen bereitgestellt (siehe Informationen der DLH zu Covid-19), aber hier kommen noch mehr.
Die derzeit am häufigsten genannten Ratschläge lauten:
Der Vorsitzende der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) hat ein Schreiben zu verlässlichen Informationsquellen und Empfehlungen im Zusammenhang mit SARS-CoV-2 und COVID-19 verfasst.
Das arznei-telegramm® hat Artikel zu Ibuprofen, Blutdruckmedikamenten und Lieferbeschränkungen im Zusammenhang mit der COVID-19-Pandemie veröffentlicht.
Von der Deutschen CML-Allianz haben wir die Aufstellung der aktuell rekrutierenden Studien für erwachsene Patienten mit Chronischer Myeloischer Leukämie (CML) erhalten.
Am 07. und 08.03.2020 hat die Mitgliederjahreshauptversammlung (MJHV) unseres Dachverbands, der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) in Königswinter stattgefunden. Die Verbreitung des SARS-CoV-2-Virus betraf bis dahin lediglich eine überschaubare Anzahl von Personen und das Gesundheitsamt des Landkreises hatte keinen einzigen Fall vorliegen. Somit konnte die Veranstaltung wie geplant durchgeführt werden.
Der erste Tag stand im Zeichen der Fortbildung der anwesenden Gruppenleiter. Es wurden 4 Workshops angeboten:
Das European LeukemiaNet (ELN) hat die Therapieempfehlungen für die Chronische Myeloische Leukämie (CML) im Rahmen einer Veröffentlichung in der Zeitschrift Leukemia aktualisiert. Hier folgt die aus dem Englischen übersetzte Zusammenfassung:
COVID-19 bzw. Coronavirus SARS-CoV-2 führt aktuell bei vielen Menschen zu Aufregung oder Sorge. Dazu trägt vor allem die Ungewissheit bei, die aus der Neuartigkeit und damit mangelnden Erfahrungen resultiert. Für die große Mehrheit (gut 80 %) der Infizierten scheint die Infektion harmlos zu verlaufen. Als besonders gefährdet in Bezug auf Komplikationen gelten derzeit Menschen, die älter sind oder Vorerkrankungen haben.
Folgende Informationen können weiterhelfen:
Aktuell werden zwei Studien angeboten, auf die wir hinweisen möchten:
Wir werden die Website des Leukämie- und Lymphom-Selbsthilfe Berlin e.V. regelmäßig ergänzen und weiterentwickeln. Über Anregungen würden wir uns freuen. Schreiben Sie uns dazu.