15. März 2026 In Allgemein, Immunsystem, Leukämien, Lymphome, Therapie By Lydia

Eine Patientenperspektive zur CAR-T-Zelltherapie

Ausschnitt aus dem Interview zwischen Dr. Thorsten Pisch und Rainer Göbel

 

Die erste CAR-T-Zelltherapie ist 2010 verabreicht worden, bis zur Zulassung in Europa dauerte es dann noch 8 Jahre. Mittlerweile wird sie für diverse Erkrankungen eingesetzt, z.B. Akute Lymphatische Leukämie, Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom, Follikuläres Lymphom, Multiples Myelom, und weitere werden erforscht.

Mit unserem 1. Vorsitzenden Rainer Göbel ist von einem der CAR-T-Zell-Hersteller ein Interview aufgenommen worden, um die unverzichtbare Perspektive von Patienten in den Prozess neuer Therapien miteinfließen zu lassen. Ein Teil des Interviews beinhaltete, welche konkreten Bedürfnisse aus Sicht der Patientenvertretung stärker berücksichtigt werden sollten: die möglichst lange Remission, die Verbesserung des Nebenwirkungsmanagement und die genaue Bestimmung von Prognosefaktoren, also wie der einzelne Patient auf die Verabreichung der CAR-T-Zelltherapie vermutlich reagieren wird.

Auch wären zuverlässige, gesammelte, anonyme Daten in einem überregionalen Register, welches für alle zugänglich ist, als wichtiger Fortschritt in der gerechten Versorgung notwendig.

Weiter wird in dem Interview darauf eingegangen, wie gemeinsame Projekte zwischen der pharmazeutischen Industrie und der Selbsthilfe aussehen könnten und wie das Feld der personalisierten Therapien immer weiter wächst.

Wir hoffen, dass wir Ihr Interesse für dieses Themenfeld wecken konnten und Sie sich mit uns kritisch und engagiert mit dem Thema auseinandersetzen.

Hier geht es zu dem Video.

13. Dezember 2025 In Fatigue, Leukämien, Lymphome, Psychosoziales By Lydia

“Sag ich’s”

Logo: Universität zu Köln, Lehrstuhl für Arbeit und Berufliche Rehabilitation (Hrsg.) (2021). Sag ich’s? Chronisch krank im Job. Ein interaktives Online-Tool zur Frage der Offenlegung gesundheitlicher Beeinträchtigungen im Arbeitsleben. Verfügbar unter www.sag-ichs.de

 

Wie gehe ich mit meiner chronischen Erkrankung am Arbeitsplatz um?

Mehrere von Ihnen standen bestimmt schon vor der Entscheidung, wie, wann und ob man überhaupt seine chronische Erkrankung, z.B. Leukämie oder Lymphom, auf der Arbeit ansprechen sollte. Leider gibt es keinen Leitfaden dafür, wie solche Situationen am besten zu meistern sind. Kleine Hilfen gibt es aber zum Glück trotzdem, z.B. das Projekt “Sag Ich’s?” der Universität Köln. Auf der Website können Sie an einer Umfrage bzw. Selbsttest teilnehmen, wobei Sie verschiedene Fragen gestellt bekommen. Bei den Fragen geht es unter anderem um Ihr Arbeitsumfeld, Ihren Umgang mit Ihrer Erkrankung, Ihre Ressourcen und vieles Weiteres. Zum Abschluss erhalten Sie eine Auswertung, die Ihre Antworten zusammenfasst, Ihr Arbeitsumfeld einschätzt und Ihnen Empfehlungen gibt, wie Sie in einem solchen am besten mit Ihrer Erkrankung umgehen können. Dies ist zwar keine 1:1 übertragbare Einschätzung, aber kann eine sinnvolle Hilfestellung darstellen, wenn man selbst erst einmal nicht mehr weiter weiß. Zusätzlich zu dem Selbsttest gibt es auf der Website mehrere Artikel mit Informationen zu Rechten, Beratung sowie Unterstützung und Weiterem.

Wir sind sehr froh darüber, dass solche Projekte existieren. Falls Ihnen noch weitere dieser Art einfallen, über die wir auch informieren könnten, schreiben Sie uns gerne eine E-Mail an info@llsb.org

Hier geht es zu der Website 

27. Juni 2025 In Umfrage By Lydia

Ergebnisse der Rare Barometer Umfrage

 

Im vergangenen Jahr gab es die Rare Barometer Umfrage von EURORDIS, die Alltagseinschränkungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen erfasst hat.

EURORDIS – Rare Diseases Europe ist ein gemeinnütziger Zusammenschluss von mehr als 1.000 Patientenorganisationen aus 74 Ländern, die gemeinsam daran arbeiten, das Leben der vielen Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Ein Teil davon war die Rare Barometer Umfrage, deren Ergebnisse an Entscheidungsträger weitergetragen werden mit dem Ziel, Veränderungen herbeizuführen.

Nun sind endlich die Ergebnisse der Umfrage da!

10.500 Patienten haben teilgenommen, 9.500 davon in Europa. Die europäischen Ergebnisse zeigten u.a. Folgendes:

  • 80 % der Teilnehmer leben mit Behinderungen
  • 72 % hatten Schwierigkeiten mit mind. zwei Aktivitäten (Sehen, Hören, Gehen/Treppensteigen, Erinnern/Konzentrieren, Selbstfürsorge, Kommunikation)
  • 70 % der Teilnehmenden leben mit unsichtbaren Behinderungen, 64 % mit dynamischen – beide Formen sind schwerer anerkannt und erschweren den Zugang zu Unterstützungsleistungen erheblich
  • 53 % gaben an, dass es (sehr) schwierig ist, öffentlich finanzierte Unterstützung zu erhalten (z.B. für Unterstützung in der Pflege/zu Hause oder Hilfsmittel)
  • 58 % haben Erfahrungen mit Diskriminierung in Zusammenhang mit der seltenen Erkrankung und/oder Behinderung gemacht

Wenn Sie diese Ergebnisse noch einmal ausführlicher betrachten wollen, werfen Sie gerne einen Blick auf das Faktenblatt oder die ausführlichen Europäischen Ergebnisse.

23. Mai 2025 In DLH, Gruppentreffen, Leukämien, Lymphome, Studien, Veranstaltung By Ulrike

DLH-Patientenkongress 2025

…und 30. Geburtstag der DLH!

Unser Dachverband Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) unterstützt Patienten mit Leukämien, Lymphomen und anderen hämatologischen Erkrankungen sowie ihre Angehörigen bereits seit 1995. Das ist ein Grund zum Feiern, und deshalb findet der diesjährige DLH-Patientenkongress vom 21.-22. Juni am Gründungsort in Köln statt. Es gibt wieder viele Workshops speziell zu den Erkrankungen, aber auch übergreifend zu Themen wie Bewegung und Sport, Patienten als Partner der Krebsforschung und Palliativmedizin. Nicht zuletzt wirft Prof. Dr. Wörmann einen spannenden Blick auf “30 Jahre Hämatologie – 1995-2025”.

Schauen Sie gern in das Programm und melden sich an. Wir freuen uns, Sie auf dem Kongress zu treffen!

 

Weitere Informationen finden Sie auch in der Pressemitteilung der DLH zum Patientenkongress