27. Juni 2025 In Umfrage By Lydia

Ergebnisse der Rare Barometer Umfrage

 

Im vergangenen Jahr gab es die Rare Barometer Umfrage von EURORDIS, die Alltagseinschränkungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen erfasst hat.

EURORDIS – Rare Diseases Europe ist ein gemeinnütziger Zusammenschluss von mehr als 1.000 Patientenorganisationen aus 74 Ländern, die gemeinsam daran arbeiten, das Leben der vielen Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Ein Teil davon war die Rare Barometer Umfrage, deren Ergebnisse an Entscheidungsträger weitergetragen werden mit dem Ziel, Veränderungen herbeizuführen.

Nun sind endlich die Ergebnisse der Umfrage da!

10.500 Patienten haben teilgenommen, 9.500 davon in Europa. Die europäischen Ergebnisse zeigten u.a. Folgendes:

  • 80 % der Teilnehmer leben mit Behinderungen
  • 72 % hatten Schwierigkeiten mit mind. zwei Aktivitäten (Sehen, Hören, Gehen/Treppensteigen, Erinnern/Konzentrieren, Selbstfürsorge, Kommunikation)
  • 70 % der Teilnehmenden leben mit unsichtbaren Behinderungen, 64 % mit dynamischen – beide Formen sind schwerer anerkannt und erschweren den Zugang zu Unterstützungsleistungen erheblich
  • 53 % gaben an, dass es (sehr) schwierig ist, öffentlich finanzierte Unterstützung zu erhalten (z.B. für Unterstützung in der Pflege/zu Hause oder Hilfsmittel)
  • 58 % haben Erfahrungen mit Diskriminierung in Zusammenhang mit der seltenen Erkrankung und/oder Behinderung gemacht

Wenn Sie diese Ergebnisse noch einmal ausführlicher betrachten wollen, werfen Sie gerne einen Blick auf das Faktenblatt oder die ausführlichen Europäischen Ergebnisse.

23. Mai 2025 In DLH, Gruppentreffen, Leukämien, Lymphome, Studien, Veranstaltung By Ulrike

DLH-Patientenkongress 2025

…und 30. Geburtstag der DLH!

Unser Dachverband Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) unterstützt Patienten mit Leukämien, Lymphomen und anderen hämatologischen Erkrankungen sowie ihre Angehörigen bereits seit 1995. Das ist ein Grund zum Feiern, und deshalb findet der diesjährige DLH-Patientenkongress vom 21.-22. Juni am Gründungsort in Köln statt. Es gibt wieder viele Workshops speziell zu den Erkrankungen, aber auch übergreifend zu Themen wie Bewegung und Sport, Patienten als Partner der Krebsforschung und Palliativmedizin. Nicht zuletzt wirft Prof. Dr. Wörmann einen spannenden Blick auf “30 Jahre Hämatologie – 1995-2025”.

Schauen Sie gern in das Programm und melden sich an. Wir freuen uns, Sie auf dem Kongress zu treffen!

 

Weitere Informationen finden Sie auch in der Pressemitteilung der DLH zum Patientenkongress

 

20. Februar 2025 In Lymphome, Tattoo By Lydia

Erhöht ein Tattoo das Lymphom-Risiko?

Abbildung zwei Tattoos auf den Unterseiten der Unterarme nahe den Händen

Tattoos werden immer beliebter. Umso wichtiger wird auch die Forschung nach ihren potenziell gefährlichen Folgen. Bisher sind vor allem Infektionsrisiken und Hautreaktionen als Nebenwirkungen des Tätowierens bekannt. Zudem weiß man, dass sich die Tattoofarbe in den Lymphknoten ablagert. Ob und welche Auswirkungen das hat, war bislang unklar – eine neue Studie liefert nun jedoch erste Hinweise.

An der Universität Lund in Schweden haben Christel Nielsen, Mats Jerkeman und Anna Saxne Jöud eine Fall-Kontroll-Studie durchgeführt, um zu untersuchen, ob es einen Zusammenhang zwischen Tätowierungen und malignen Lymphomen gibt.READ MORE

5. Mai 2024 In Allgemein, DLH, Gruppentreffen, Leukämien, Lymphome, Selbsthilfe, Veranstaltung By Lydia

27. DLH-Patientenkongress – ab dem 29. Juni in Hamburg

Es ist wieder soweit – schon nächsten Monat geht der DLH-Patientenkongress Leukämien und Lymphome in die 27. Runde. Dieses Jahr ist das Radisson Blu Hotel in Hamburg der Ort, in dem der inspirierende Austausch, die spannenden Vorträge und die eindrucksvollen gemeinsamen Tage stattfinden.

Los geht es am Samstag, dem 29. Juni, um 9 Uhr mit der Begrüßung und sich direkt anschließenden Vorträgen zu den Themen “Individualisierte hämatologische Therapieansätze” und Stammzelltransplantation. Nach dem Mittagsimbiss geht es weiter mit einem Highlight des Kongresses: den Workshops zu den einzelnen Erkrankungen. Von Leukämien über Multiples Myelom bis zum Hautlymphom ist eine Menge dabei. An die informationsreichen Workshops schließen sich Kontaktbörsen für Betroffene, eine Gesprächsgruppe für Angehörige und Weiteres an. Auch am Sonntag gibt es noch ein Programm, für das es sich zu bleiben lohnt: Es geht u.a. um Survivorship und Spätfolgen, Polyneuropathie und Künstliche Intelligenz.

Falls Sie das Programm genauso anspricht wie uns, schauen Sie gerne auf der Website vorbei und melden sich an! Wir freuen uns, Sie dort zu treffen.