22. Juni 2022 In DLH, Gruppentreffen, Selbsthilfe, Veranstaltung

Neues zu Morbus Waldenström

Kopf DLH-Infoblatt Morbus Waldenström

Online-Gruppe und Infoblatt

Unter dem Dach der DLH hat sich eine Online-Gruppe für Patienten mit Morbus Waldenström gegründet, die sich an jedem 1. Freitag in den ungeraden Monaten trifft. Weitere Informationen

Anlässlich des Mai-Treffens der Gruppe hat Herr Professor Dr. Christian Buske (UK Ulm) einen Vortrag gehalten, der als Grundlage für das aktualisierte DLH-Infoblatt “Morbus Waldenström” dient.

27. September 2021 In DLH, Leukämien, Lymphome, Selbsthilfe

Interview zu Selbsthilfe bei Blutkrebs

Interview der Initiative Cancer Survivor mit Rainer Göbel zu Selbsthilfe und Blutkrebs

Rainer Göbel im Interview mit Stephan Pregizer
© Cancer Survivor

 

Die Initiative Cancer Survivor hat den “Awareness-Monat Blutkrebs” zum Anlass genommen, auf ihrer Website www.menschen-mit-krebs.de jeden Tag aktuelle und interessante Information rund um dieses Thema zu veröffentlichen.

Rainer Göbel, 1. Vorsitzender unseres Vereins sowie Vorsitzender unseres Dachverbands Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH), schildert im Interview mit Stephan Pregizer, wie wichtig die Arbeit der Selbsthilfe in Deutschland ist und welche Hilfe Betroffene erwarten können – schauen Sie selbst: zum Video

26. September 2021 In Allgemein, CML, Covid-19, Impfung, Komplementärmedizin, Medikamente, Studien, Therapie, Veranstaltung

Aufzeichnung CML-Infoveranstaltung

Tumorzentrum Berlin - Infoveranstaltung-Welt-CML-Tag

Am 24.09.2021 fand bereits zum 6. Mal die Infoveranstaltung des Tumorzentrums Berlin e.V. (TZB) anlässlich des Welt-CML-Tags (jedes Jahr am 22.09.) statt.

Wer keine Gelegenheit hatte, sich die Vorträge live anzuschauen, kann dies auf Facebook nachholen: Unter https://www.facebook.com/onkomap/videos/655310428768985/ ist die komplette Veranstaltung als Stream zu sehen.

21. September 2021 In Allgemein, Covid-19, Impfung, Infektionen, Medikamente, Studien, Therapie

Positionspapier der DGHO zur COVID-19-Impfung (Auffrischung)

Fläschchen mit COVID-19-Impfstoff © Daniel Schludi on Unsplash

 

 

Die DGHO (Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V.) hat ein Positionspapier zur COVID-19-Impfung und deren Auffrischung veröffentlicht.

Da Patienten unterschiedlich auf Impfungen reagieren, sollten sie sich diesbezüglich mit ihrem behandelnden Hämato-Onkologen und idealerweise einem Infektiologen beraten.

6. August 2021 In CML, Covid-19, Infektionen, Leukämien, Medikamente, Studien, Therapie, Veranstaltung

6. Patienteninformationsveranstaltung zum Welt-CML-Tag

Kopf des Flyer TZB Welt-CML-Tag

 

Auch in diesem Jahr findet – trotz der Corona-Pandemie – eine Patienteninformationsveranstaltung anlässlich des Welt-CML-Tags statt. Wie immer ist der Veranstalter das Tumorzentrum Berlin e.V., das sich zum Schutz der Teilnehmer vor möglichen Infektionen für die Durchführung in virtueller Form entschieden hat. Eine Anmeldung für die Teilnahme ist unter anmeldung@tzb.de unbedingt erforderlich.

Auf dem Programm stehen folgende Vorträge:

Aktuelle und zukünftige Therapiemöglichkeiten
Prof. Dr. Philipp Le Coutre, Charité Berlin

Alles Corona!? Was können Krebspatienten aus der Pandemie lernen?
Rainer Göbel, Leukämie- und Lymphom-Selbsthilfe Berlin e.V.

Bewegung und Sport – so wichtig wie ein Krebsmedikament?
PD Dr. Joachim Wiskemann, NCT Heidelberg

Flyer zur Veranstaltung

1. Juni 2021 In CML, Covid-19, DLH, Infektionen, Komplementärmedizin, Leukämien, Lymphome, Medikamente, Studien, Therapie, Veranstaltung, Verein

DLH-Patientenkongress startet am 05.06.2021

DLH-Patientenkongress 2021-Ankuendigung

 

 

 

 

 

 

 

Nach der Entscheidung des Berliner Senats vom 18.05.2021 steht es fest, dass auch der 24. bundesweite Patientenkongress der DLH (Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.) nicht als Präsenzveranstaltung durchgeführt werden kann.

Die DLH hatte sich auf diese Möglichkeit vorbereitet und bietet den Patientenkongress daher in einem virtuellen Format an, das wie bei den Präsenzveranstaltungen vielfältige Workshops zu krankheitsspezifischen, aber auch -übergreifenden Themen beinhaltet.

Das Besondere an der virtuellen Form ist, dass alle krankheitsspezifischen Workshops über einen Zeitraum von vier Wochen an verschiedenen Tagen stattfinden, sodass Sie anders als bei den Präsenzkongressen die Möglichkeit haben, mehrere dieser Workshops zu besuchen. Der Patientenkongress endet am 01.07.2021.

Schauen Sie in das Programm und melden sich unter https://www.dlh-kongress.de/der-kongress/online-anmeldung/ an. Die Teilnahme ist kostenlos.

25. April 2021 In Covid-19, Infektionen, Studien

Bewegung verringert Risiko schwerer COVID-Verläufe

Dass Bewegung unserem Körper gut tut, ist kein Geheimnis: Wir alle haben schon einmal irgendwo davon gehört oder gelesen, dass regelmäßige körperliche Aktivität das Risiko verringert, beispielsweise an Stoffwechsel- oder Herz-Kreislauf-Leiden zu erkranken. Seit etwa einem Jahr jedoch haben Fitnessstudios und Sportvereine geschlossen und sogar der abendliche Spaziergang wird mancherorts durch eine Ausgangssperre erschwert. Kurz – die Pandemie macht es uns nicht gerade leichter, fit zu bleiben. Unterdessen veröffentlichte kürzlich das British Journal of Sports Medicine die Ergebnisse einer groß angelegten Studie aus den USA, die uns nahelegt, dass Bewegung gerade in diesen Zeiten ganz besonders wichtig ist: Fast 50.000 COVID-19-Infizierte wurden zu ihrem alltäglichen Aktivitätslevel (rückblickend für die vergangenen zwei Jahre vor Infektion mit SARS-CoV-2) befragt. 14% der Befragten waren körperlich inaktiv (≤ 10 Minuten Bewegung pro Woche). 80% gaben moderate Aktivität an (11-149 Minuten Bewegung pro Woche) und 6% bewegten sich stetig über 150 Minuten in der Woche.

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17. Februar 2021 In Allgemein

Patienten mit Stammzelltransplantation: Studie zu Sport und Bewegung

    Die Universität Heidelberg führt derzeit in Zusammenarbeit mit dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) ein Forschungsprojekt durch: Patientinnen und Patienten, die eine Stammzelltransplantation erhalten haben, werden nach ihren Einstellungen gegenüber körperlicher Aktivität befragt. Konkret soll dabei erhoben werden, wie Patient*innen während und nach einer Stammzelltransplantation zu sportlicher Betätigung stehen, wie sie diese wahrnehmen und wie gut sie sich in dieser Hinsicht beraten fühlen. Erfragt wird vor allem die Situation vor Pandemiebeginn, als Sport und Bewegung vielleicht einfacher und vielfältiger möglich gewesen sind. Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem Anschreiben der Initiatoren der Studie.WEITER

    23. Dezember 2020 In Gruppentreffen

    virtuelle Weihnachtsfeier

      Am 21.12.2020 fand unsere virtuelle Weihnachtsfeier statt. Mit sieben Teilnehmern aus Berlin und dem Umland haben wir auf die Feiertage “angestoßen” und Erfahrungen und Neuigkeiten ausgetauscht.

      Da Präsenztreffen aufgrund der Pandemie zurzeit ausfallen müssen, haben wir beschlossen, uns bis auf weiteres jeden dritten Montag im Monat von 18 bis 20 Uhr virtuell zu treffen. Neue Teilnehmer (Patienten und Angehörige) sind herzlich willkommen.

      Meldet Euch bitte per E-Mail an gruppen[at]LLSB.org bei Ulrike an.

      7. August 2020 In CML, Covid-19, Infektionen, Leukämien, Medikamente, Studien, Therapie, Veranstaltung

      5. Patienteninformationsveranstaltung zum Welt-CML-Tag

      Logo 5. Welt-CML-Tag

      Auch in diesem Jahr findet – trotz der Corona-Pandemie – eine Patienteninformationsveranstaltung anlässlich des Welt-CML-Tags statt. Wie immer ist der Veranstalter das Tumorzentrum Berlin e.V., das als Veranstaltungsort den Hörsaal der Kaiserin-Friedrich-Stiftung, Robert-Koch-Platz 7, 10115 Berlin gewählt hat. Aufgrund der aktuell gültigen Hygienevorschriften ist die Anzahl der Teilnehmer begrenzt. Eine Anmeldung für die Teilnahme ist unter anmeldung@tzb.de unbedingt erforderlich.

      Auf dem Programm stehen folgende Vorträge:

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      26. März 2020 In Covid-19, Infektionen, Therapie

      Arzttermine und Rezepte in Zeiten von COVID-19

      [AKTUALISIERT: 15.05.2020]

      In letzter Zeit erreichen uns diverse Anfragen von Patienten,

      • ob sie ihre regulären Arzttermine wie gewohnt wahrnehmen können oder
      • ob es sinnvoll ist, geplante Termine bei Ärzten zu verschieben,
      • wie sie an ein Rezept für ihre Medikamente gelangen,
      • wie sie sich schützen können,
      • welche Impfungen jetzt hilfreich wären
      • u.v.m.

      Hierzu haben wir teilweise schon Informationen bereitgestellt (siehe Informationen der DLH zu Covid-19), aber hier kommen noch mehr.

      Die derzeit am häufigsten genannten Ratschläge lauten:

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      8. März 2020 In DLH, Verein

      Mitgliederjahreshauptversammlung der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

      Logo Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

      Am 07. und 08.03.2020 hat die Mitgliederjahreshauptversammlung (MJHV) unseres Dachverbands, der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) in Königswinter stattgefunden. Die Verbreitung des SARS-CoV-2-Virus betraf bis dahin lediglich eine überschaubare Anzahl von Personen und das Gesundheitsamt des Landkreises hatte keinen einzigen Fall vorliegen. Somit konnte die Veranstaltung wie geplant durchgeführt werden.

      Fortbildung

      Der erste Tag stand im Zeichen der Fortbildung der anwesenden Gruppenleiter. Es wurden 4 Workshops angeboten:

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      29. Februar 2020 In Covid-19, Infektionen

      Das “Coronavirus”

      COVID-19 bzw. Coronavirus SARS-CoV-2 führt aktuell bei vielen Menschen zu Aufregung oder Sorge. Dazu trägt vor allem die Ungewissheit bei, die aus der Neuartigkeit und damit mangelnden Erfahrungen resultiert. Für die große Mehrheit (gut 80 %) der Infizierten scheint die Infektion harmlos zu verlaufen. Als besonders gefährdet in Bezug auf Komplikationen gelten derzeit Menschen, die älter sind oder Vorerkrankungen haben.

      Folgende Informationen können weiterhelfen:

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      17. Februar 2020 In Komplementärmedizin, Studien, Therapie

      Studien zu Stabilität von Partnerschaften und Sport suchen Teilnehmer

      Aktuell werden zwei Studien angeboten, auf die wir hinweisen möchten:

      Auswirkungen von Krebserkrankungen auf die Stabilität von Partnerschaften

      Das Ziel der Studie ist es, verlässliche Daten darüber zu erhalten, wie oft es im Zuge einer Krebserkrankung zu einer Trennung kommt. Zu diesem Zweck möchte die Studienleitung Krebspatienten und Angehörige online befragen. Die Teilnahme an der Befragung dauert ca. 10-15 Minuten und die Daten werden anonym gespeichert und wissenschaftlich ausgewertet.

      Die Studie wird durch die Medizinische Hochschule Hannover und das Universitätsklinikum Düsseldorf durchgeführt und finanziert. Die Krebsgesellschaften der Länder Niedersachsen und Nordrhein-Westfalen haben die Schirmherrschaft übernommen.

      Link für Betroffene

      Link für Angehörige

      Sport nach Krebs

      In einem Kooperationsprojekt der Charité – Universitätsmedizin Berlin und der AOK Nordost wurde das Modellvorhaben “Sport nach Krebs” ins Leben gerufen. Ziel ist es, einen innovativen Weg zu finden, um Tumorpatient*innen eine hochwertige Sporttherapie zu ermöglichen, welche ihre Leistungsfähigkeit und körperliche Aktivität verbessert und längerfristig erhält

      Link zur Studie