30. Juni 2026 In Allgemein, Schwerbehinderung By Hannah

LaGeSo: Technischer Fehler bei Online-Anträgen

Logo des Landesamt für Gesundheit und Soziales Berlin

Hinweis zum Online-Antrag auf Schwerbehinderung

Wir möchten auf eine wichtige Mitteilung des Landesamts für Gesundheit und Soziales (LAGeSo) Berlin aufmerksam machen.

Bei Online-Anträgen auf Feststellung einer Schwerbehinderung, die zwischen dem 28. Januar und dem 28. April 2026 über das ServicePortal eingereicht wurden, ist es aufgrund eines technischen Fehlers in Einzelfällen dazu gekommen, dass Anträge nicht verarbeitet wurden und verloren gegangen sind.

Falls Sie in diesem Zeitraum einen Online-Antrag gestellt haben, prüfen Sie bitte, ob Sie innerhalb von vier Wochen eine postalische Eingangsbestätigung erhalten haben.

Sollten Sie keine Eingangsbestätigung bekommen haben, wenden Sie sich bitte an das LAGeSo unter infoservice@lageso.berlin.de. Dort wird geprüft, ob Ihr Antrag vorliegt. Sollte dies nicht der Fall sein, muss der Antrag erneut eingereicht werden. Das LAGeSo empfiehlt hierfür den Papierantrag auf Feststellung einer Behinderung nach § 152 SGB IX.

Wir möchten Sie mit diesem Hinweis dabei unterstützen, mögliche Verzögerungen zu vermeiden. Vielleicht kennen Sie auch andere Betroffene, für die diese Information hilfreich sein könnte, dann geben Sie sie gerne weiter.

15. März 2026 In Allgemein, Immunsystem, Leukämien, Lymphome, Therapie By Hannah

Eine Patientenperspektive zur CAR-T-Zelltherapie

Ausschnitt aus dem Interview zwischen Dr. Thorsten Pisch und Rainer Göbel

 

Die erste CAR-T-Zelltherapie ist 2010 verabreicht worden, bis zur Zulassung in Europa dauerte es dann noch 8 Jahre. Mittlerweile wird sie für diverse Erkrankungen eingesetzt, z.B. Akute Lymphatische Leukämie, Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom, Follikuläres Lymphom, Multiples Myelom, und weitere werden erforscht.

Mit unserem 1. Vorsitzenden Rainer Göbel ist von einem der CAR-T-Zell-Hersteller ein Interview aufgenommen worden, um die unverzichtbare Perspektive von Patienten in den Prozess neuer Therapien miteinfließen zu lassen. Ein Teil des Interviews beinhaltete, welche konkreten Bedürfnisse aus Sicht der Patientenvertretung stärker berücksichtigt werden sollten: die möglichst lange Remission, die Verbesserung des Nebenwirkungsmanagement und die genaue Bestimmung von Prognosefaktoren, also wie der einzelne Patient auf die Verabreichung der CAR-T-Zelltherapie vermutlich reagieren wird.

Auch wären zuverlässige, gesammelte, anonyme Daten in einem überregionalen Register, welches für alle zugänglich ist, als wichtiger Fortschritt in der gerechten Versorgung notwendig.

Weiter wird in dem Interview darauf eingegangen, wie gemeinsame Projekte zwischen der pharmazeutischen Industrie und der Selbsthilfe aussehen könnten und wie das Feld der personalisierten Therapien immer weiter wächst.

Wir hoffen, dass wir Ihr Interesse für dieses Themenfeld wecken konnten und Sie sich mit uns kritisch und engagiert mit dem Thema auseinandersetzen.

Hier geht es zu dem Video.

13. Dezember 2025 In Fatigue, Leukämien, Lymphome, Psychosoziales By Hannah

“Sag ich’s”

Logo: Universität zu Köln, Lehrstuhl für Arbeit und Berufliche Rehabilitation (Hrsg.) (2021). Sag ich’s? Chronisch krank im Job. Ein interaktives Online-Tool zur Frage der Offenlegung gesundheitlicher Beeinträchtigungen im Arbeitsleben. Verfügbar unter www.sag-ichs.de

 

Wie gehe ich mit meiner chronischen Erkrankung am Arbeitsplatz um?

Mehrere von Ihnen standen bestimmt schon vor der Entscheidung, wie, wann und ob man überhaupt seine chronische Erkrankung, z.B. Leukämie oder Lymphom, auf der Arbeit ansprechen sollte. Leider gibt es keinen Leitfaden dafür, wie solche Situationen am besten zu meistern sind. Kleine Hilfen gibt es aber zum Glück trotzdem, z.B. das Projekt “Sag Ich’s?” der Universität Köln. Auf der Website können Sie an einer Umfrage bzw. Selbsttest teilnehmen, wobei Sie verschiedene Fragen gestellt bekommen. Bei den Fragen geht es unter anderem um Ihr Arbeitsumfeld, Ihren Umgang mit Ihrer Erkrankung, Ihre Ressourcen und vieles Weiteres. Zum Abschluss erhalten Sie eine Auswertung, die Ihre Antworten zusammenfasst, Ihr Arbeitsumfeld einschätzt und Ihnen Empfehlungen gibt, wie Sie in einem solchen am besten mit Ihrer Erkrankung umgehen können. Dies ist zwar keine 1:1 übertragbare Einschätzung, aber kann eine sinnvolle Hilfestellung darstellen, wenn man selbst erst einmal nicht mehr weiter weiß. Zusätzlich zu dem Selbsttest gibt es auf der Website mehrere Artikel mit Informationen zu Rechten, Beratung sowie Unterstützung und Weiterem.

Wir sind sehr froh darüber, dass solche Projekte existieren. Falls Ihnen noch weitere dieser Art einfallen, über die wir auch informieren könnten, schreiben Sie uns gerne eine E-Mail an info@llsb.org

Hier geht es zu der Website 

27. Juni 2025 In Umfrage By Hannah

Ergebnisse der Rare Barometer Umfrage

 

Im vergangenen Jahr gab es die Rare Barometer Umfrage von EURORDIS, die Alltagseinschränkungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen erfasst hat.

EURORDIS – Rare Diseases Europe ist ein gemeinnütziger Zusammenschluss von mehr als 1.000 Patientenorganisationen aus 74 Ländern, die gemeinsam daran arbeiten, das Leben der vielen Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Ein Teil davon war die Rare Barometer Umfrage, deren Ergebnisse an Entscheidungsträger weitergetragen werden mit dem Ziel, Veränderungen herbeizuführen.

Nun sind endlich die Ergebnisse der Umfrage da!

10.500 Patienten haben teilgenommen, 9.500 davon in Europa. Die europäischen Ergebnisse zeigten u.a. Folgendes:

  • 80 % der Teilnehmer leben mit Behinderungen
  • 72 % hatten Schwierigkeiten mit mind. zwei Aktivitäten (Sehen, Hören, Gehen/Treppensteigen, Erinnern/Konzentrieren, Selbstfürsorge, Kommunikation)
  • 70 % der Teilnehmenden leben mit unsichtbaren Behinderungen, 64 % mit dynamischen – beide Formen sind schwerer anerkannt und erschweren den Zugang zu Unterstützungsleistungen erheblich
  • 53 % gaben an, dass es (sehr) schwierig ist, öffentlich finanzierte Unterstützung zu erhalten (z.B. für Unterstützung in der Pflege/zu Hause oder Hilfsmittel)
  • 58 % haben Erfahrungen mit Diskriminierung in Zusammenhang mit der seltenen Erkrankung und/oder Behinderung gemacht

Wenn Sie diese Ergebnisse noch einmal ausführlicher betrachten wollen, werfen Sie gerne einen Blick auf das Faktenblatt oder die ausführlichen Europäischen Ergebnisse.