Wir wünschen Ihnen eine schöne, erholsame Osterzeit. Passen Sie gut auf sich auf!
Autor: Ulrike
Neues zur CML vom ASH 2023
Prof. Dr. Tim Brümmendorf und Rainer Göbel diskutieren über neue Erkenntnisse zur CML, die im Dezember 2023 auf dem Kongress der American Society of Hematology (ASH) vorgestellt wurden.
Zur Aufzeichnung des Gesprächs sowie zum Download der Präsentation
Frohe Weihnachten
Wir wünschen Ihnen schöne Weihnachten und alles Gute für das neue Jahr, vor allem Gesundheit!
Frohe Ostern!
DLH Info 76
Die DLH Info 76 ist da! Sie enthält wieder eine bunte Mischung aus Einblicken in die DLH und Beiträgen zu verschiedenen Krankheitsbildern der Leukämien und Lymphome.
Viel Spaß beim Lesen!
Aufzeichnung von Vorträgen und Veranstaltungen
Aufzeichnung des CLL-Workshops online
Auf dem DLH-Patientenkongress im Juli 2022 gab es auch einen Workshop zur CLL. Die Aufzeichnung wurde jetzt online gestellt und ist auf der Website des DLH-Kongresses abrufbar. Wer noch keine Zugangsdaten hat, hat sich kostenlos anmelden und alle aufgezeichneten Vorträge des Patientenkongresses bis zum Juni 2023 ansehen.
Auch die Aufzeichnungen der Veranstaltungen am Krebsaktionstag 2022 wurden inzwischen veröffentlicht und stehen auf der Website zum Krebsaktionstag zur Verfügung.
Arzt-Patienten-Kommunikation
Infoblatt der DLH aktualisiert
Patienten fühlen sich im Dialog mit medizinischem Personal nicht immer gut aufgehoben und verstanden. Die DLH hat ihr Infoblatt zur Arzt-Patienten-Kommunikation aktualisiert, das hilfreiche Tipps für ein gelungenes Gespräch gibt:
zum Infoblatt
Digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA)
kurze Umfrage der DLH zu Ihren Erfahrungen mit DiGA
Die DLH (Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.) möchte Ihre Meinung zu Digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGA) in Erfahrung bringen. DiGA sind Programme, die Sie auf Ihrem Handy, Tablet oder PC im Umgang mit Ihrer Erkrankung oder Belastung unterstützen sollen.
Die Beantwortung der 8 Fragen dauert ca. 3 Minuten.
Zur Umfrage
Aufgezeichnete Workshops online
Aufzeichnungen vom DLH-Patientenkongress online
Über 200 Teilnehmer waren im Juli 2022 beim 25. bundesweiten DLH-Patientenkongress in Würzburg dabei und hatten die Gelegenheit, zahlreiche Workshops zu besuchen. Für diejeningen, denen die persönliche Teilnahme am Kongress nicht möglich war oder die im Nachgang noch einmal ein wenig Kongressatmoshpäre schnuppern möchten, hat die DLH die aufgezeichneten Workshops online gestellt. Nach kurzer Registrierung haben Sie bis zum nächsten Patientenkongress Zugriff auf die Videos.
Neues zu Morbus Waldenström
Online-Gruppe und Infoblatt
Unter dem Dach der DLH hat sich eine Online-Gruppe für Patienten mit Morbus Waldenström gegründet, die sich an jedem 1. Freitag in den ungeraden Monaten trifft. Weitere Informationen
Anlässlich des Mai-Treffens der Gruppe hat Herr Professor Dr. Christian Buske (UK Ulm) einen Vortrag gehalten, der als Grundlage für das aktualisierte DLH-Infoblatt “Morbus Waldenström” dient.
CLL-Infoblatt der DLH aktualisiert
Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe (DLH) hat ihr Infoblatt zur Chronischen Lymphatischen Leukämie (CLL) aktualisiert. Auf 7 Seiten werden kompakt
– Diagnostik und Einstufung der Erkrankung
– Therapiemöglichkeiten
– Studien
– Fachbegriffe
erläutert.
Interview zu Selbsthilfe bei Blutkrebs
Interview zu Selbsthilfe bei Blutkrebs
Die Initiative Cancer Survivor hat den “Awareness-Monat Blutkrebs” zum Anlass genommen, auf ihrer Website www.menschen-mit-krebs.de jeden Tag aktuelle und interessante Information rund um dieses Thema zu veröffentlichen.
Rainer Göbel, 1. Vorsitzender unseres Vereins sowie Vorsitzender unseres Dachverbands Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH), schildert im Interview mit Stephan Pregizer, wie wichtig die Arbeit der Selbsthilfe in Deutschland ist und welche Hilfe Betroffene erwarten können – schauen Sie selbst: zum Video
Aufzeichnung CML-Infoveranstaltung
Am 24.09.2021 fand bereits zum 6. Mal die Infoveranstaltung des Tumorzentrums Berlin e.V. (TZB) anlässlich des Welt-CML-Tags (jedes Jahr am 22.09.) statt.
Wer keine Gelegenheit hatte, sich die Vorträge live anzuschauen, kann dies auf Facebook nachholen: Unter https://www.facebook.com/onkomap/videos/655310428768985/ ist die komplette Veranstaltung als Stream zu sehen.
Positionspapier der DGHO zur COVID-19-Impfung (Auffrischung)
Die DGHO (Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V.) hat ein Positionspapier zur COVID-19-Impfung und deren Auffrischung veröffentlicht.
Da Patienten unterschiedlich auf Impfungen reagieren, sollten sie sich diesbezüglich mit ihrem behandelnden Hämato-Onkologen und idealerweise einem Infektiologen beraten.
6. Patienteninformationsveranstaltung zum Welt-CML-Tag
Auch in diesem Jahr findet – trotz der Corona-Pandemie – eine Patienteninformationsveranstaltung anlässlich des Welt-CML-Tags statt. Wie immer ist der Veranstalter das Tumorzentrum Berlin e.V., das sich zum Schutz der Teilnehmer vor möglichen Infektionen für die Durchführung in virtueller Form entschieden hat. Eine Anmeldung für die Teilnahme ist unter anmeldung@tzb.de unbedingt erforderlich.
Auf dem Programm stehen folgende Vorträge:
Aktuelle und zukünftige Therapiemöglichkeiten
Prof. Dr. Philipp Le Coutre, Charité Berlin
Alles Corona!? Was können Krebspatienten aus der Pandemie lernen?
Rainer Göbel, Leukämie- und Lymphom-Selbsthilfe Berlin e.V.
Bewegung und Sport – so wichtig wie ein Krebsmedikament?
PD Dr. Joachim Wiskemann, NCT Heidelberg
DLH-Patientenkongress startet am 05.06.2021
Nach der Entscheidung des Berliner Senats vom 18.05.2021 steht es fest, dass auch der 24. bundesweite Patientenkongress der DLH (Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.) nicht als Präsenzveranstaltung durchgeführt werden kann.
Die DLH hatte sich auf diese Möglichkeit vorbereitet und bietet den Patientenkongress daher in einem virtuellen Format an, das wie bei den Präsenzveranstaltungen vielfältige Workshops zu krankheitsspezifischen, aber auch -übergreifenden Themen beinhaltet.
Das Besondere an der virtuellen Form ist, dass alle krankheitsspezifischen Workshops über einen Zeitraum von vier Wochen an verschiedenen Tagen stattfinden, sodass Sie anders als bei den Präsenzkongressen die Möglichkeit haben, mehrere dieser Workshops zu besuchen. Der Patientenkongress endet am 01.07.2021.
Schauen Sie in das Programm und melden sich unter https://www.dlh-kongress.de/der-kongress/online-anmeldung/ an. Die Teilnahme ist kostenlos.
DGHO-Schreiben zu COVID-19-Impfung bei Krebs
Die DGHO (Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V.) hat ein neues Positionspapier zur COVID-19-Schutzimpfung bei Krebspatient*innen veröffentlicht (Stand 25.05.2021), das Sie unter dem folgenden Link aufrufen können: https://www.dgho.de/aktuelles/news/news/2021/schutzimpfung-gegen-covid-19-bei-krebspatient-innen
Bewegung verringert Risiko schwerer COVID-Verläufe
Dass Bewegung unserem Körper gut tut, ist kein Geheimnis: Wir alle haben schon einmal irgendwo davon gehört oder gelesen, dass regelmäßige körperliche Aktivität das Risiko verringert, beispielsweise an Stoffwechsel- oder Herz-Kreislauf-Leiden zu erkranken. Seit etwa einem Jahr jedoch haben Fitnessstudios und Sportvereine geschlossen und sogar der abendliche Spaziergang wird mancherorts durch eine Ausgangssperre erschwert. Kurz – die Pandemie macht es uns nicht gerade leichter, fit zu bleiben. Unterdessen veröffentlichte kürzlich das British Journal of Sports Medicine die Ergebnisse einer groß angelegten Studie aus den USA, die uns nahelegt, dass Bewegung gerade in diesen Zeiten ganz besonders wichtig ist: Fast 50.000 COVID-19-Infizierte wurden zu ihrem alltäglichen Aktivitätslevel (rückblickend für die vergangenen zwei Jahre vor Infektion mit SARS-CoV-2) befragt. 14% der Befragten waren körperlich inaktiv (≤ 10 Minuten Bewegung pro Woche). 80% gaben moderate Aktivität an (11-149 Minuten Bewegung pro Woche) und 6% bewegten sich stetig über 150 Minuten in der Woche.
„Bewegung verringert Risiko schwerer COVID-Verläufe“ weiterlesen
Patienten mit Stammzelltransplantation: Studie zu Sport und Bewegung
Die Universität Heidelberg führt derzeit in Zusammenarbeit mit dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) ein Forschungsprojekt durch: Patientinnen und Patienten, die eine Stammzelltransplantation erhalten haben, werden nach ihren Einstellungen gegenüber körperlicher Aktivität befragt. Konkret soll dabei erhoben werden, wie Patient*innen während und nach einer Stammzelltransplantation zu sportlicher Betätigung stehen, wie sie diese wahrnehmen und wie gut sie sich in dieser Hinsicht beraten fühlen. Erfragt wird vor allem die Situation vor Pandemiebeginn, als Sport und Bewegung vielleicht einfacher und vielfältiger möglich gewesen sind. Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem Anschreiben der Initiatoren der Studie. „Patienten mit Stammzelltransplantation: Studie zu Sport und Bewegung“ weiterlesen
virtuelle Weihnachtsfeier
Am 21.12.2020 fand unsere virtuelle Weihnachtsfeier statt. Mit sieben Teilnehmern aus Berlin und dem Umland haben wir auf die Feiertage “angestoßen” und Erfahrungen und Neuigkeiten ausgetauscht.
Da Präsenztreffen aufgrund der Pandemie zurzeit ausfallen müssen, haben wir beschlossen, uns bis auf weiteres jeden dritten Montag im Monat von 18 bis 20 Uhr virtuell zu treffen. Neue Teilnehmer (Patienten und Angehörige) sind herzlich willkommen.
Meldet Euch bitte per E-Mail an gruppen[at]LLSB.org bei Ulrike an.